【胆道閉鎖症(たんどうへいさしょう)】とは、肝臓で作られた胆汁を十二指腸に運ぶ胆管が、部分的に閉鎖ないし消失し、胆汁が十二指腸に流れないために黄疸を引き起こし、胆汁性肝硬変へと進行していく予後不良の疾患です。

医療費の公的制度として、20歳までは「小児慢性特定疾患治療研究事業」があるため医療費は公費となりますが、20歳を超えると高額の医療費(自己)負担になるます。

今回の要望として、1)年齢に関係なく継続して治療ができること(医療費の公費負担)、2)県としての医療費助成制度の創設、3)機能障害者として認定し、障害者手帳の交付をすること、の3点が石川静岡県知事へ伝えられました。

胆道閉鎖症の子供を守る会静岡支部が石川静岡県知事へ要望

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